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記者張雅筑/高雄報道
▲唇腭裂對久雄來講曾是忌諱話題,被自己封印在心裡長達20年。(圖/受訪者供給)
「我本身知道這個心防有多災突破,是因為妳帶著我進步,所以我感覺我們可以一向更勉力的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄(Mark),先天得了唇腭裂的他,曾是已故羅慧夫醫師的患者,本該延續醫治、重建的他,歷經家庭的變故加上校園霸凌、師長的冷處理等,讓他不但中止療程更封閉自己的心裏,直到碰到妻子Liss,對方非論他有多極冷,老是熱忱溫暖地相待,乃至引領他走向更好的將來,讓他形容老婆其實就像「反派」腳色。
▲Liss談及和久雄的了解、愛情到結婚,她說,其實自己是很心疼丈夫的,會覺得這麼仁慈的人怎麼會碰到這麼多艱巨。
談及丈夫久雄,Liss坦言,其時對他的第一印象就是冷峭,並沒有發現他是唇腭裂患者,可是顯著可以感觸感染到久雄決心與人保持一段距離,當他人看他時,他也會給人一種「你為什麼要看我?」的感覺。Liss乃至笑說,因為久雄有些刺青,所以那時第一個想法是,他可能年青愛玩跟人家打鬥,然後被揍受傷縫合,「我真的以為是如許耶,我真的不敢問他,跟他在一路以後,我才知道他誰人是唇腭裂,我還想說是誰那麼壞打人家打臉,打到這邊還要手術,了局不是。」
Liss熱忱地走向久雄,慢慢揭開對方的面紗,發現對方其實和本身想的紛歧樣。Liss泄漏,開初到久雄家,看到他還未手術、重建的照片時,他長短常驚恐的,乃至嚇得趕快把照片收起來,那時她才理解,那是久雄內心的傷疤甚至可以說是「禁地」,他不喜歡乃至抗拒Liss跟他聊這塊。
▼▲Liss透露,第一次去久雄家時,他還銳意把本身小時辰的照片收起來,想把這段曩昔永久埋在心裡。(圖/受訪者提供)
面臨久雄冰冷且逃避的立場,Liss不但沒有摒棄,反而加倍努力想打開丈夫心裡的結,「很多事情是我這幾年來漸漸問他,我才把它湊起來,才發現本來他小時刻遇過這類事、開過這個手術,然後家人對他怎樣、黉舍先生對他如何,或是同窗怎麼冷眼對他。」訪談進程,可以感觸感染到Liss就像天使降臨,彷彿老天派來解救久雄的,說著、說著Liss乃至紅了眼眶,梗咽地說,因為本身的原生家庭給她很好愛與教育,所以當本身看到久雄如許時,「我就會覺得,有時辰老天有點不平正,為什麼就是會差異這麼多,但其實他內心是很仁慈的,他不該該要有如許的對待。」
接著訪問久雄,談及本身的過去,他說最深刻的莫過於國二的時辰,那時做了植骨手術,頭上得戴一個T字型的改正器,因為怕碰撞影響平安,父母再三交代他不克不及跟其他同窗玩,所以久雄的位置永久都是被排在最後一個、最靠角落。芳華期又是最想跟同窗打成一片的年紀,某全國課,久雄不由得和同學一起玩,後果全數的人被導師叫去,久雄深深地吐了一口吻再吸氣說:「先生他就拿一支很長的藤條,然後戳著我的身體對我說:『你不知道你不能跟其他同窗玩嗎?你不知道嗎?』我大要被戳了來往返回或者10幾回...」
▲久雄表示,本身在國中時,治療進程碰到老師的欠妥看待,接著父母仳離,所有的痛苦接踵而來,讓他基本無法去消化。
回抵家,怙恃沒有關心他在學校的狀態,接著是面對他們離婚的動靜,「所有的工作都來得都極度快,我來不及去消化這些情感,我來不及管我是不是唇腭裂的小孩,我反倒感覺這世界上好像就只剩下我一小我,就是我本身一小我在努力的做很多的工作。對唇腭裂這一塊的表情,其實我是直到熟悉我妻子之後,我才最先漸漸的比力減緩下來講,可以抒發本身的情感跟本身的想法是什麼。」
封印長達20年的傷疤,Liss用陪伴和鼓動勉勵漸漸融化久雄,甚至偷偷上彀做作業瞭解什麼是唇腭裂,更到基金會索取了捐錢箱放到自己的美甲美容店裡,但願能匡助和丈夫一樣的小孩,沒想到因此有了契機讓久雄完成中止的治療。
▼▲(下圖)Liss希奇在本身的店裡放了羅慧夫基金會的捐錢箱,但願扶助和丈夫一樣的孩子;(上圖)因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐錢數字總是希奇多,讓羅慧夫顱顏基金會南部份會主任林碧茹聯繫上他們,人緣際會讓久雄間斷的醫治得以繼續完成。
羅慧夫顱顏基金會南部份會主任林碧茹回想當時表示,那時自己在看報表時發現,怎麼會有一個單位有這麼多的零錢的捐錢,「以我多年的工作經驗,我覺得這個店家的老闆必然跟我們有些淵源,第一次的時辰是久雄的妻子,就是Liss本身過來。」至於久雄實際上是隔了一段時候,也就是他做好繼續醫治準備的時候,「有Liss在旁的陪同,然後勉勵他,後來他們就如期的完成後續的,印象是做了正顎手術、牙齒改正,讓他的外觀、咬合部份可以更好。」
起初放置太太Liss先受訪,接著夫妻倆一路專訪,人高馬大的久雄不休地對我們說,本身其實很感性,覺得會講到哭,但沒想到先落淚的是太太。Liss表示,許多人都感覺她很偉大對久雄支付良多、陪伴很多什麼的,但她覺得感情其實是相互的,反而很感激久雄陪著她一路進步、完成胡想,凡是都以她為優先、尊重她的每個設法主意,讓她感覺能遇到這麼棒的一小我很幸福。Liss梗咽說:「我只是但願他這輩子不要再那麼歹命,看了好難熬,我也感覺他也對我付出良多,夫妻就是如許,就是兩個人要相互聯袂。應該是他把我當作他全世界的重心,所以我看到了,他對我的正視感,我覺得這個人其實可以走一生,我覺得我不太像他生涯的配菜,我進展我是他生涯的主菜,他讓我做到這件事,所以我覺得這是我要的人。」
▼▲為了拼湊出丈夫封印20年的所有人生,Liss花了長達10年才熔化久雄這大冰山,她梗咽表示,本身其其實他手術時一度悔怨過,因為很畏懼落空對方。
▲久雄在38歲時完成中斷的重建手術。(圖/受訪者提供)
花了10幾年救贖在黑洞裡徜徉的久雄,久雄全看在眼裡,甚至聽到Liss把壓抑在心裡多年的懼怕和自責說出來時,他刹時眼淚潰堤,瞭解到其實勉勵著本身完成療程的太太,心裏也承受這麼多壓力,但卻選擇獨自承擔,讓他很感激也很心疼。Liss感覺久雄把本身當人生主菜,久雄卻說,Liss是他心中永遠是誰人最大的反派,此話一出讓各人馬上有些傻眼,連Liss都忍不住翻了白眼,但久雄接著诠釋:「我說的反派意思實際上是,每一個人心中最愛你的人,永遠都是誰人大反派,因為惟有這樣你才可以往進步啊!她一向感覺我可以調換好,我覺得這是給我在人生道路上最大的環節。」
▼▲(上圖)久雄分外把羅慧夫爺爺刺青在手臂上,提示自己有能力就要回饋社會幫助他人;(下圖)久雄和Liss不僅認養的海外顱顏兒童,甚至還經常在美髮店、美甲店舉行義剪或公益活動。
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成功創業開美髮、美甲店的久雄與Liss,現階段最大的胡想就是,希望連忙有個可愛的寶寶,還有延續回饋社會匡助需要的人。不僅如此,為了延續善的精力,久雄也把羅慧夫醫師和帶給本身氣力的人事物刺青在身上,最後他也準備一段話送給迷惘中的孩子們:「美是一種生涯立場,我們要活成最好的模樣,沒有美妙的外表,誰會發現有趣的魂靈,外在只是社會給我們的一個框架,它就像是一場遊戲一樣,你必須要學會挑戰它,而不是選擇逃避。不要感覺就是這個世界上,只有你一個人在前行,我也隨著你們一路在盡力,所以我們一路加油。」
▼▲(上圖)久雄和Liss的愛情,就是讓彼此成為更好的人;(下圖)Liss的家人對久雄也特別很是疼愛,乃至把他看成自己的兒子般,Liss說,很感激父母用愛澆灌她長大,所以她才可以充滿愛與能量,是以找到真正的幸福。(圖/受訪者供給)
同時久雄更深情廣告愛妻Liss,「若是在人生傍邊,沒有遇到妳,我感覺我應當不會有目下當今如許的成就,因為我本身知道這個心防有多災沖破,是因為妳帶著我進步,所以我感覺我們可以一向更勉力的走下去,然後去完成我們心目中的那個夢想還有方針。」若要形容這世間的戀愛,真的可以說,有一種真愛叫「久雄與Liss,『我們要活成最好的模樣!』」
【唇腭裂小百科】
是先本性缺陷中最常見的一種,也是顏面發育缺陷中最多的一種,卻是所有先本性缺點中最可醫治的一種。産生率在亞洲約是1/700, 歐美國度約1/1000,大部分致病原因未明。
患者的智力發展幾乎不受影響,只要及早接管包羅整形外科、牙科、耳鼻喉科、說話治療、臨床心理、社會工作等身心統籌的整體醫療賜顧幫襯,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。
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